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母乳是寶寶最好的食物，但男童卻因病「一口母乳都沒喝過」。年菜推薦 新竹今年4歲的昊昊，剛出生時便確診罕病「丙酸血症」，過量的蛋白質會在體內形成毒素，嚴重恐有致死危機，不僅從來不能喝母乳，一生都還得靠特殊配方奶補充蛋白質，令人相當不捨。

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罕病基金會表示，丙酸血症患者不能攝取過多的蛋白質，包括「天然的蛋白質」在內，一輩子都不能吃蛋、豆、魚、奶、肉類；昊昊為此「滴乳未沾」，只能喝特殊配方的配方奶，還好經過申請，通過衛福部國健署的補助，得以減少家庭的經濟壓力，「否則光配方奶的費用，每個月就高達近2萬元」。目前政府推行「二代新生兒篩檢」當中，共有11項罕見疾病會「主動告知」，包括楓糖尿症、先天性甲狀腺低能症、苯酮尿症等，另有20幾項罕病為「不主動告知」，包括丙酸血症、高血氨症等，雖同樣可在新生兒篩檢中確診，因考慮到「現行治療效果差」，需經家長簽署知情同意書，才會告知孩子罹患何種罕病。

罕病基金會目前持續針對政府未中秋烤肉食材 泰山能擴及補助的原住民、以及經濟弱勢戶給予相關協助，回門禮近14年來，共有10萬9112人次接受篩檢，並篩檢出770多位罹患特殊疾病的個案，但因近來募款下降，補助出現困難，幸好今年獲得國際扶輪總部響應幫忙，得以持續進行補助，也盼外界多加響應，共同幫助罕病家庭。(中國時報)




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